Ніхто не мріє народити дитину із вадами розвитку. Нас не готують до того, що щось може піти не так, навіть, у здорової молодої пари, яка ретельно готувалася до появи первістка. Але життя непередбачуване і очікування можуть дуже розійтися із реальністю, з якою може зіштовхнутися кожен.
Мене звати Владислава, мені 31. Я народилася і прожила в Бучі усе своє життя. Грала у квача на Гулівері, ходила на перші покази кіно в “Акваріус”, бігала доріжками нового Бучанського парку, які ведуть в нікуди, намагаючись знайти вихід. І мріяла про щасливе майбутнє.
У 27 років я стала мамою дуже очікуваної дівчинки, яка вкорінь змінила мене і мої очікування від життя, а ще відкрила нам шлях у світ незрозумілих діагнозів, реабілітації, щоденних труднощів та питань “чому все це відбувається з нами”.
З часом я зрозуміла, що ми такі не одні.
Не тільки ми місяцями шукаємо відповіді на питання “Що з дитиною і як їй допомогти?”.
Не тільки ми не знаємо, куди йти і кого кликати на допомогу.
Не тільки нам відмовляли чи розводили руками щодо якихось запитів.
Тож я вирішила розпочати блог “Видимі”, щоб поділитися власним досвідом, підтримати тих, хто проходить схожий шлях та полегшити його, а також – попередити більшу кількість людей про те, як часом безневинний коментар може зламати нас.
Мирославі 4 роки. Вона дуже сильна та вольова дівчинка. Спостережлива, допитлива та позитивна дитина. Постійно посміхається і любить обійматися. Вона знає, як приготувати мамі каву у кавоварці. Любить “говорити” по телефону. Обожнює спостерігати за прибиральниками і допомагати нам у побуті: має власний пилосос, фартух та ножі, якими ріже овочі на вечірній салат.
А ще вона має рідкісне генетичне захворювання, 12 реабілітаційних занять на тиждень та постійні обстеження.
Але давайте по порядку.
Це був 2022 рік. Втеча з окупації [про яку розповідала у проєкті “Буча: місто незламних”], розлука з чоловіком та повна невідомість, що далі. Донька народилася у Швеції і все мало бути добре: якісна медицина, міжнародні рекомендації та протоколи, думки про повернення додому.
Попри те, що я перечитала купу інформації про перший рік життя, це моя перша дитина і все для мене нове: дитячі рухи, запахи і звуки, а ще – мої нові емоції і переживання.
Я хотіла бути тою свідомою мамою, яка не тривожиться від інакшого кольору какашок чи кількості випитого молока… Допоки не трапилися відмова від грудей, перші судоми і відкат у розвитку. Тоді Мирославі не було ще місяця.
Записати на відео їх не вдавалося, а немає доказів – немає показів до призначення вузького спеціаліста. Живучи у Швеції 2,5 місяці після народження доньки, ми не змогли потрапити на огляд щодо судом. Відтак першою справою по поверненню в Україну було потрапити до невролога.
Тут почався наш марафон по лікарям: хтось вважав, що все в межах норми; хтось вважав, що у неї коліки; хтось скеровував шукати відповіді до інших спеціалістів.
Сказати, що це був складний період, це не сказати нічого. Час біжить, а розвиток у стані равлика. Ми їздили в різні державні та приватні клініки і всі розводили руками. Допоки нам не порекомендували звернутися на обстеження в неврологічне відділення Охматдиту.
В залежності від ситуації, стану та потреб дитини, іноді для початку направляють у поліклініку Охматдиту, а іноді записують напряму в стаціонар. Для звернення на обстеження в Охматдит потрібне електронне направлення від вашого педіатра та попередній запис у потрібне відділення. Актуальні номери можна знайти на сайті: https://ohmatdyt.com.ua/
На той момент донці було вже 7 місяців. Зафільмувати судоми нам так і не вдавалося, але затримка розвитку була вже яскраво виражена, що давало привід для звернення.
Ми були впевнені, що тут точно отримаємо відповіді на питання. Але виявили не те, що очікували: на МРТ побачили ваду розвитку мозку, а от судоми так і не зафіксували. Проте неврологи помітили деякі ознаки, що навели на думку почати пошуки генетики.
І не помилилися, хоча на це пішло ще 8 місяців.
Поки ми здавали аналіз за аналізом, відправляли кров у США, чекали результатів генетики та щотижня їздили до нового лікаря, мене не покидала думка, що нам треба робити щось ще. Мирославі вже 9 місяців, а вона досі не переверталася зі спини на живіт [в нормі здорові дітки мають це зробити у межах 4-6 місяців].
Єдине, що ми робили тоді – періодично проходили курси дитячих масажів та відвідували басейн. Це було приємне дозвілля, яке давало відчуття зайнятості, але великих зрушень у розвитку ми не бачили.
Досі без чіткого діагнозу, досі без підтверджених судом, досі не знаємо, що робити.
Друзі бачили, що нам непросто, але не ставили зайвих питань, за що ми були їм дуже вдячні. Але не обійшлося без додаткового тиску від родичів.
“Ну що нового, вона ще не перевернулася?”, “Як справи з сидінням?”, “Знову на аналізи? Скільки можна колоти дитину”, “Бідна дитина, мучать тебе”. А ще купа настанов, які давно втратили свою актуальність. Усе це вони казали не зі зла, їм так само було шкода, що все це відбувається з нами. Проте вони самі не розуміли, наскільки сильно це тисло на нас психологічно.
Я згадувала, що на першому тижні життя Мирослава відмовилася від грудей. Але мені було так важливо годувати її своїм молоком, що я прийняла рішення зціджуватися. Майже рік я жила від будильника до будильника про нагадування зцідитися. Кожні 3-4 години вдень та вночі по 30-40 хвилин. Це додавало значного фізичного виснаження.
Одного разу мені сказали “Ти не справляєшся”. І це мене знищило. Я почала робити собі боляче фізично. За кермом у мене зʼявлялися думки звернути на зустрічну смугу. Але я вчасно оговталася, зрозуміла, що потребую психологічної підтримки.
У моїй бульбашці відвідування психолога не було чимось неадекватним. Тож натрапивши на інформацію про функціонування простору матері і дитини в Бучі, звернулася туди [проєкт закрився у 2024 році – ред.].
Три місяці щотижневої роботи з психологом дали свої плоди – я вперше відчула радість в материнстві, попри усі наші випробування, та перестала звинувачувати себе у всьому, що відбувається з нами.
«Я – хороша мама! Я роблю усе можливе, я роблю достатньо!» – думка, яку я довго не приймала, бо вважала навпаки.
Я вчилася будувати кордони з родичами, озвучувати те, що мені неприємно, припиняти спілкування з людьми, які робили мені боляче попри мої прохання.
А ще, почала публічно розповідати про наш дуже складний шлях на своїй сторінці в Instagram. Це теж стало для мене свого роду терапією, а в подальшому – місцем для підтримки батьків зі схожою історією. Мені почали писати шкільні знайомі та далекі друзі, що вони переживали подібний досвід. Тоді я зрозуміла, наскільки наша проблема масштабна і водночас невидима для оточуючих.
Лише у Бучанській громаді зареєстровано 386 дітей з інвалідністю – це ті, кому вдалося добитися встановлених діагнозів і оформлення цієї пільги. Скільки ще тих, хто лише на початку шляху або тих, хто з будь-яких причин полишив спробу пошуків, – невідомо.
У цьому блозі я хочу розповідати не лише про нашу родину. Я хочу показати шлях, який проходять батьки дітей з інвалідністю: від перших консультацій і документів до пошуку реабілітації, садочка, школи, підтримки, власного ресурсу.
Ми будемо говорити про Бучу – про те, що тут працює, що складно, куди можна звертатися і чого нам, як громаді, ще бракує.
Якщо у вас будуть питання чи теми, які вас турбують, обовʼязково пишіть у коментарях на сайті чи у соцмережах. Так я зможу детальніше розкрити тематику у подальших матеріалах.
Я не маю відповідей на всі питання. Але маю досвід, яким готова ділитися. Якщо цей блог допоможе хоча б одній сімʼї відчути, що вони не самі, – значить, ми почали цю розмову недарма.
Якщо ви є експертом у своїй сфері, маєте унікальний досвід, власну історію або тему, про яку важливо говорити, долучайтеся до спільноти блогерів Thebuchacity. Пишіть нам: @thebuchacity_office
