Якщо ви щойно приєдналися і не читали першу частину нашої історії, нагадаю: у першому блозі я розповідала про перші місяці життя Мирослави, складний шлях пошуку відповідей та період суцільного інформаційного вакууму
“Якщо перед вами стоїть вибір: оплатити або реабілітацію, або генетичне тестування, ваш вибір однозначно має бути в напрямку реабілітації”, – сказала нам генетик, коли направляла нас на чергове обстеження. І я дуже вдячна їй, що вона нарешті сказала це слово – реабілітація. Тоді зʼявилося розуміння, що масажі і басейн – це прекрасне дозвілля, але не основа у розвитку дитини.
Вдома я гуглила, не знаючи навіть, що шукаю. “Реабілітація дитини” для мене означало щось велике і далеке, чого взагалі немає або його дуже мало. Шукала безоплатні заклади з великою кількістю спеціалістів, щоб хоч зрозуміти, як це взагалі працює і що нам треба.
На той момент Мирославі було 9 місяців і вона лиш починала перевертатися зі спини на живіт самостійно [хоча в нормі вона мала б зробити це ще у віці 4-6 місяців].
Так я натрапила на Центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи на Богатирській, 30 – його ще називають центр Мартинюка. Вони займаються з дітьми від 0 до 18 років безкоштовно за направленням від невролога чи педіатра.
У Бучі на 2023 рік ще не було жодних реабілітаційних закладів, тож, зібравши усі наші обстеження і виписки, поїхали туди.
Перший візит видався дуже болісним. Лікарка, яка оглядала Мирославу, ставлячи питання, не дослуховувала відповіді до кінця, перебивала, а вкінці консультації сказала: “Подивіться на свою дитину, ви житимете у реабілітаційних центрах”. Направила на дообстеження та повторну консультацію.
Виходячи з кабінету, я плакала від розпачу. Людина, яка мала б підтримати і скерувати наш шлях, заривала мене все глибше психологічно. Єдине, що мені хотілося в той момент – кричати від несправедливості.
У процесі дообстежень нас направили на повторний візит у стаціонар Охматдиту, де призначили перший курс фізичної терапії, а саме – ЛФК. Щодня протягом двох тижнів ми їздили на 30 хвилин заняття, де Мирослава розривалася від крику, а моє серце – від її сліз.
Це було потрібно, я це розуміла. Терапевт пропрацьовувала все те, з чим мали проблеми: перевертання, спроби сідати і тримати позицію, давала рекомендації, які вправи робити вдома. Курс передбачав 10 занять, та я розуміла, що нам потрібна постійна робота зі спеціалістами.
Мирославі вже 1 рік, після дообстежень в Охматдиті нам рекомендують надання інвалідності через ваду розвитку мозку та стан Мирослави. Нарешті фіксують судоми на нічній ЕЕГ (електроенцефалограмі) та приписують протисудомний препарат.
Запис на курс реабілітації в центрі Мартинюка був аж на осінь, тож ми вирішили не втрачати час і почали пошуки приватного фізичного терапевта. Адже вже спостерігали, що навіть ті 10 занять в Охматдиті давали результати: донька стала краще перевертатися та вже пробувала сідати. Відтак з 1 року 2 місяців почали роботу двічі на тиждень у приватному закладі в Києві на постійній основі і вже за 2 місяці Мирослава поповзла.
Усе це не без щоденної роботи. Це зараз я розумію: основна реабілітація відбувається щодня вдома, де ви у звичному домашньому середовищі навчаєтеся новому.
Тоді я гадки не мала, як правильно комунікувати з донькою: викликати той самий зоровий контакт чи реакцію на ім’я, коли донька фокусувалася деінде. Як розвивати дрібну моторику та хапальний рефлекс пальчиками, коли ручки ще слабкі. Як через гру стимулювати перше гуління, викликати емоції, усмішку чи спроби наслідувати мої звуки. Я просто не мала цієї інформації, але спостерігала за взаємодією Мирослави і фізичної терапевтки, ставила багато запитань і намагалася відтворювати усе це вдома.
Мені дуже бракувало спеціаліста, свого роду менеджера-реабілітолога, який би підказав, що і як розвивати, кого ще треба долучити, на що звернути увагу.
Тоді ми вже мали на руках результати генетичного тестування з-за кордону, але точний діагноз потребував ще одного глибшого обстеження хромосом, яке також виконувалося кілька місяців. І тоді я зрозуміла настанову лікарки-генетика, яку вона озвучила на самому початку: надати перевагу реабілітації, а не обстеженню дитини, якщо фінансів вистачає лише на щось одне.
Відсутність точного діагнозу взагалі не змінює того, що працювати з дитиною потрібно вже зараз.
Ніхто не знає, чи знайдуть щось на обстеженнях чи ні, а час спливає. Звісно, коли з’явиться назва хвороби у виписці, це можливо підкоригує методи втручання. Але чекати на неї місяцями й не робити нічого – це втрачати найцінніше.
Дитячий мозок у ранньому віці надзвичайно пластичний. Спеціалісти кажуть, що до 4 років це вікно найвищих можливостей для формування нових нейронних зв’язків. Це як м’який пластилін, з якого ще можна щось виліпити. Якщо чекати роками на «офіційний папірець з діагнозом», цей час просто згорає, а кожен новий рух чи слово даються дитині з ураженням у рази важче.
Зараз у Бучанській громаді зʼявилася послуга раннього втручання для дітей до 4 років. Вона працює на базі Центру комплексного розвитку та підтримки дітей.
Адреса: вул. Захисників України, 104.
Контакт: 067 197 98 95
І це саме така підтримка, якої я потребувала тоді.
Головне завдання фахівців – не «позайматися з дитиною», а навчити нас, батьків, як ефективно підтримувати малюка під час звичайних щоденних справ: на прогулянці, під час купання чи гри на підлозі.
Перший контакт відбувається у стінах центру за участі двох спеціалістів: один спілкується з батьками, а інший спостерігає за малюком. Подальші зустрічі проходять із закріпленим за вами фахівцем за межами центру.
Такий підхід допомагає опанувати навички у звичному середовищі відповідно до потреб дитини. Фахівець може продивитися іграшки, які ви вже маєте, та допомогти вам у тому, як їх застосовувати, щоб розвинути ту чи іншу навичку. [На власному досвіді знаю, що можна мати купу іграшок, але не знати, як саме гратися ними з дитиною, щоб це було корисно]. Оцінити майданчик, на який ви виходите, і показати можливі варіанти дозвілля для покращення окремих сфер розвитку.
До прикладу, чи знали ви, що катання на гойдалці – це не тільки відпочинок і гарні емоції для дитини. Це ще:
- тренування вестибулярного апарату і покращення відчуття власного тіла у просторі;
- зміцнення мʼязів спини, ніг, рук та преса, оскільки дитина намагається втримати рівновагу;
- можливість знизити рівень стресу та емоційного перезбудження за рахунок того, що маятникові рухи заспокоюють нервову систему.
А залежно від типу гойдалки, спеціаліст підкаже, як можна чи не можна садити чи класти дитину, як гойдати, з якою амплітудою, частотою тощо.
Такі зустрічі не заміняють індивідуальні заняття з корекційними спеціалістами, але вони можуть значно покращити реабілітацію. Вони підкріплюють та розширюють навички, здобуті на заняттях, розвивають дитину у звичній атмосфері, урізноманітнюють ваше дозвілля та знімають зайву тривогу.
Стан батьків, наявність ресурсу надзвичайно важливі для спокою та прогресу розвитку дитини – малюк підсвідомо зчитує тривоги і хвилювання дорослого. Про це ми також поговоримо у наступних публікаціях.
Коли ми починали у 2023 році, цього в Бучі ще не було. Ми набивали власні гулі, їздили до Києва й щодня шукали відповіді навпомацки. Але якщо зараз ви тільки починаєте цей шлях, відчуваєте тривогу за розвиток малюка й чуєте від оточуючих фрази «почекайте, переросте» – не чекайте. Довіряйте своєму відчуттю.
Позиція «переросте» – це ризик втраченого часу. А зробити перший крок і звернутися на консультацію – це про вчасну допомогу власній дитині.
У наступній публікації я розповім про те, як ми дізналися точний генетичний діагноз, отримали останні генетичні дослідження по захворюванню абсолютно безкоштовно та відкорегували раннє втручання.
Якщо ця публікація була для вас корисною і ви маєте можливість підтримати нас із Мирославою на цьому довгому шляху реабілітації, будемо щиро вдячні за будь-який внесок на банку Mono.
Якщо ви є експертом у своїй сфері, маєте унікальний досвід, власну історію або тему, про яку важливо говорити, долучайтеся до спільноти блогерів Thebuchacity. Пишіть нам сюди.
